‘Dat Big Data de zorg ongelijker maakt is juist goed’

In de zorg kan met Big Data veel verbeterd kan worden, zegt Egge van der Poel, docent in verschillende TIAS Big Data opleidingen. Natuurlijk is privacy in de zorg een issue. Maar: "Big Data maakt de zorg niet oneerlijker, wel ongelijker. Maar dat is goed: ik heb vaak andere zorg nodig dan mijn buurman."

Beeld: © Nationale Beeldbank

Naam: Egge van der Poel
Functie: Freelance data scientist

“Misschien zijn er wel meer definities dan experts als het om Big Data gaat. Er wordt vaak gesproken over de drie v’s bij de definitie, namelijk variety, volume en velocity. Big Data gaat voor mij over het oplossen van problemen met data. Wat het voor je kan betekenen als organisatie is belangrijker dan de precieze definitie. Het aspect waar ik me op richt is Big Data inzetten als de sleutel tot betere zorg. Dat betekent dat ik me vooral richt op de v van variety. Ik gebruik verschillende databronnen om de zorg te verbeteren. Ik denk dat ik hiermee op korte termijn het meeste resultaat kan bewerkstelligen.

Als mensen zich bewustworden van dat bruikbare data ook in onbekende bronnen zit, dan kun je snel nieuwe inzichten uit data halen. Bijvoorbeeld in de ontslagbrieven die patiënten krijgen als ze ontslagen worden uit het ziekenhuis. Hier staat soms veel meer informatie in dan in het gestructureerde digitale dossier. In dit digitale dossier kunnen alleen vinkjes worden gezet, terwijl in de ontslagbrief meer context gegeven wordt. Door het analyseren van alle ongestructureerde data in ontslagbrieven kun je misschien wel meer te weten komen over de variatie tussen patiënten binnen een ziekenhuis.

Laten samenwerken is grootste uitdaging

Omdat ik me vooral richt me op de zorg en de variety van Big Data, zit voor mij de grootste uitdaging in het laten samenwerken van partijen. Partijen zijn wel overtuigd van de noodzaak van samenwerking, maar delen niet zomaar data. Dat heeft te maken met zelfbescherming, ze willen hun eigen data niet afgeven. Het heeft ook te maken met wantrouwen, want wat gaat een andere partij met de data doen. En ze willen de privacy van de patiënt niet in het geding brengen.

Natuurlijk is privacy een belangrijk issue, maar vaak verschuilen zorginstellingen zich hier ook achter. Als deze issues op tafel komen, dan stel ik voor om het de patiënt te vragen. Door een patiënt een leidende rol te geven bij een Big Data project, hem het doel duidelijk te maken en het vetorecht te geven uit het project te stappen, willen patiënten echt wel meewerken. Soms is bij een Big Data project het doel niet duidelijk, je weet niet wat er na analyse verbeterd kan worden. Kijk, dat wringt. Dat kun je ondervangen door de patiënt een vetorecht te geven.

Er is een project in het Italiaanse Trento van een professor van MIT (Alex Pentland). Doel is om de publieke dienstverlening te verbeteren. Burgers hebben toestemming gegeven om analyses uit te voeren over hun persoonlijke data. Zij doen dat omdat ze weten voor welk doel ze hun data beschikbaar stellen en ze hebben de mogelijkheid uit het project te stappen. Het is een mooi voorbeeld van public data sharing.

Bang voor oneerlijke behandeling

Natuurlijk is er ook weerstand bij patiënten. Ze zijn bang dat ze oneerlijk behandeld worden als ze hun patiëntgegevens beschikbaar stellen. Oneerlijke behandeling gebeurt nu al. Op basis van een naam kan iemand al anders behandeld worden. Dat gebeurt op basis van emotie, dat is oneerlijk. Je kan beter anders behandeld worden op basis van feiten, dan op basis van emotie. De hoeveelheid en soort zorg die iemand nodig heeft, verschilt ook per persoon. Big Data maakt de zorg niet oneerlijker, wel ongelijker. Maar dat is goed: ik heb vaak andere zorg nodig dan mijn buurman.

Laten we voorop stellen dat de data altijd van de patiënt is. Hij is degene die de data genereert. Hij bepaalt daarom wie wat wanneer moet zien. Daar moet een patiënt zich bewust van worden, en ook de arts. Neuroloog Bas Bloem zei het mooi tijdens een TedX-presentatie. De arts is geen god, maar een gids. We moeten toe naar een model van shared desicion making, de arts moet transparanter worden en laten zien welke gegevens over de patiënt hij invoert. Die gegevens moet de patiënt kunnen inzien.

Snel inzichten die worden terugverdiend

Aan de slag gaan met Big Data hoeft niet moeilijk of duur te zijn. Je kunt starten met twee tot drie data scientists die in een proeftuintje aan de slag gaan met data-analyse. Vaak komen uit dit soort projecten al snel inzichten die zich terugverdienen. Ik deed bijvoorbeeld een project bij een grote retailer waar we in 2 weken data hadden verzameld die ervoor zorgde dat we 50x onze totale projectkosten hadden terugverdiend.

Daarom denk ik dat ook in de zorg met Big Data veel verbeterd kan worden. En als je bij Big Data projecten in de zorg het patiëntbelang voorop zet, dan heb je het niet meer over confliterende doelen. Iedereen in de zorg heeft toch tot doel om het voor de patiënt beter te maken?”

Ronald Mahieu, director Business Analytics LAB: "De ontwikkelingen in Health Analytics zullen leiden tot een revolutie in de geneeskunst. In dit interview bespreekt Egge van der Poel een aantal belangrijke ontwikkelingen en uitdagingen. Zowel het Health Lab als ook het Business Analytics Lab raken aan deze onderwerpen in hun onderwijs- en onderzoeksactiviteiten."