Het dilemma van 'zinloze zorg'

Het is 3 uur 's nachts als ik in consult gevraagd wordt door een collega op de afdeling. Mevrouw Haagens, vierentachtig jaar, is erg kortademig. Onrustig, heftig ademend, in een groot ziekenhuisbed tref ik haar aan.

Beeld: © Nationale Beeldbank

Naast haar een zeer bezorgd kijkende dochter. "Longontsteking”, zegt mijn collega. "Gisteren opgenomen. Bloeddruk wordt lager en ze plast niet meer."

Mevrouw Haagens

Mevrouw Haagens* bleek al enige jaren in een verzorgingshuis te wonen. Daar wordt ze liefdevol verzorgd en regelmatig bezocht door kinderen en kleinkinderen. De laatste jaren ging het achteruit. Met mevrouw valt helaas nu niet meer te praten. Veel te benauwd. Mijn collega weet ook niet meer informatie te geven. "Ik ken haar eigenlijk niet zo goed maar er is geen beleidsbeperking afgesproken." Gelukkig is er de dochter van mevrouw. Nierfunctiestoornissen, diabetes en hartfalen had de huisarts verteld.

Ja, ze had wel eens gesproken met de kinderen over ‘wat als’. Wat als ze ernstig ziek zou worden. "Geen uitzichtloos lijden, geen kasplantje", had ze altijd gezegd. Bij opname in het ziekenhuis had iemand nog aan haar gevraagd of ze gereanimeerd wilde worden. Tja, dat hadden ze graag nog met z’n allen willen bespreken, maar daar was het nooit van gekomen. Thuis in het verzorgingshuis kon ze zich nog aardig redden. Met de rollator kon ze zelfs nog wat boodschapjes doen in de plaatselijke buurtsuper. Een tevreden mensje dat eigenlijk nooit klaagde. Maar het was duidelijk dat mevrouw Haagens zonder intensive care dit niet lang meer ging volhouden.

Lijdensweg

Daar sta je dan midden in de nacht. Je gevoel zegt dat de kans heel groot is dat dit een lijdensweg voor mevrouw gaat worden. Een langdurige, waarschijnlijk uitzichtloze opname op de intensive care, aan de beademing, met veel medicijnen, niervervangende therapie enzovoort. Een grote kans op zinloos medisch handelen. Maar honderd procent zeker weten doe je het nooit in deze acute fase. Kennis en wetenschappelijk onderzoek brengen je niet veel verder. Die afweging, dat dilemma, is essentieel en drukt zwaar.

Definitie

Ik volg daarom de discussie in de samenleving over 'zinloze zorg' van nabij. Recent kwam een boeiende ZonMW-notitie beschikbaar, getiteld: Moet alles wat kan. Deze laat zien dat patiënten en artsen het moeilijk vinden om grenzen aan een behandeling te stellen. Het toont aan dat zinloze zorg definiëren vanachter een bureau een stuk eenvoudiger is dan midden in de nacht om 3 uur aan het bed van de individuele patiënt.

Dit is een van de dilemma’s in de, zeer zinvolle, discussie 'zinloze zorg'. Wat voor de ene patiënt zinloos is, kan voor een ander zinvol zijn. Wat heeft mevrouw Haagens eraan om te weten dat de kans op overlijden in haar situatie tachtig procent of meer is? Misschien behoort zij wel tot de twintig procent. En dan heb je het over overlevingskans, niet eens over kwaliteit van leven die mevrouw Haagens heeft na de IC-opname. Kwaliteit van leven is zeer persoonsafhankelijk en tijdsafhankelijk.

Voldoen aan verwachting

In deze acute fase kun je als dokter menselijkerwijs niets anders doen dan voldoen aan de verwachting van patiënt en familie. Begrijpelijkerwijs is die verwachting vaak gericht op herstel, ook bij mensen van die leeftijd en hun familie! Daar ligt misschien een taak voor ons als artsen maar nog meer als samenleving: het managen van verwachting!

En mevrouw Haagens? Ja ik heb haar meegenomen naar de intensive care. Drie dagen later is ze overleden. Omringd door haar familie. Drie dagen, strikt genomen, zinloos medisch handelen. Zou ik het weer doen? Ja! Ik ben dokter en manager van verwachtingen…

*naam in verband met privacy redenen veranderd

Deze blog verscheen eerder op Skipr.nl.